Oggi 28 febbraio si celebra la “Giornata internazionale delle malattie rare”, dedicata alle persone che soffrono di patologie rare riconosciute. Sono 350 milioni i malati in tutto il mondo, 4000 in Trentino.
Stefania Segnana, Assessore alla salute, ha partecipato, insieme ai rappresentanti delle associazioni che si occupano di malattie rare e i ricercatori del Cibio, ad un momento di confronto presso il Liceo Scientifico Da Vinci di Trento per fare il punto della situazione e parlare di inclusione scolastica e ricerca scientifica.
L’Assessore Segnana, intervenendo durante l’incontro, ha dichiarato: “è molto importante che ragazzi come voi si possano interessare ad un tema così delicato, perché voi siete il nostro futuro e chissà, magari, che non vi venga voglia di intraprendere uno studio universitario in tal senso. In Trentino abbiamo un centro d’eccellenza che studia le malattie rare, riconosciuto a livello nazionale grazie al lavoro di professionisti motivati e preparati, capaci di garantire, con grande dedizione, la presa in carico dei pazienti in modo multidisciplinare”.
“Come istituzioni siamo grati a chi si impegna in questo ambito, così come siamo grati ai volontari delle diverse associazioni ed ai ricercatori che collaborano, attivamente, con l’Azienda sanitaria. Un lavoro fondamentale per i pazienti e per i loro familiari, che trova il nostro massimo sostegno” ha poi concluso Stefania Segnana.
