Giornata mondiale della Sindrome di Down

“Noi esistiamo sempre, non solo il 21 marzo 2021: forse sarebbe meglio essere dimenticati per un giorno e ricordati invece tutti gli altri 364 giorni dell’anno”: questo è il fulcro della lettera che le persone con sindrome di Down e dei loro familiari afferenti ad  Anffas hanno inviato al Ministro Stefani in occasione della Giornata Mondiale sulla Sindrome di Down che si celebra il 21 marzo – una giornata ufficialmente osservata dalle Nazioni Unite dal 2012 e data scelta proprio perché il 21 è il numero della coppia cromosomica che caratterizza la Sindrome di Down e 3 riferito a marzo, terzo mese dell’anno, rappresenta il cromosoma in più – ed in attesa di poterla vedere durante l’evento online  “Anffas Day” del 27 marzo 2021 che vedrà la presenza del ministro (l’evento Anffas Day si svolgerà dalle 10 alle 13 e sarà affrontato il tema “Liberi di scegliere, dove e con chi vivere”. Il link alle iscrizioni e al programma è qui disponibile).

Una lettera scritta in linguaggio facile da leggere (strumento che consente alle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo di avere e realizzare informazioni accessibili) che contiene le speranze, le paure e le aspettative delle migliaia di persone con sindrome di Down e dei loro familiari che fanno parte di Anffas e che hanno vissuto a causa della pandemia in corso dei momenti terribili che purtroppo ancora sembrano non avere fine.

Una lettera che parla di diritti negati, di offese, di servizi sanitari e riabilitativi carenti o mancanti, di inclusione scolastica e inserimento lavorativo ancora di là da venire, di vaccinazioni ancora non garantite, di identificazione della persona con la sua sindrome, facendo quindi ben capire come il concetto di “persona al centro di tutto” sia ancora molto lontano dall’essere effettivo nella nostra società.

Una lettera che assume un tono di dolore quando vengono ricordati i durissimi momenti che molte persone con sindrome di Down, risultate tra quelle maggiormente esposte ai rischi connessi al contagio, hanno dovuto affrontare in questa pandemia, spesso ricoverate senza poter avere l’assistenza dei propri familiari, portati e lasciati quindi da soli in ospedale dove purtroppo il personale non sempre è in grado di gestire situazioni di emergenza con chi ha una disabilità intellettiva o un disturbo del neurosviluppo e si ritrova ricoverato, in un posto e con persone che non conosce, con la sua vita completamente stravolta ed enormi difficoltà a farsi capire e a capire ciò che sta accadendo.

Ma è anche un testo che ripone speranza nel futuro, che sottolinea fattori importanti come l’autodeterminazione, l’autorappresentanza – purtroppo ancora oggi non conosciuti e non da tutti presi in considerazione – nonché gli sforzi compiuti per affrontare la pandemia.

“Questa lettera è un vero e proprio appello” dichiara il presidente nazionale Anffas Roberto Speziale “le persone con sindrome di Down di Anffas e i loro familiari, per tramite dell’associazione, si sono rivolte al ministro Erika Stefani per far capire in maniera diretta tutto quello che hanno passato ma anche quello che non vogliono più vedere accadere, ossia servizi mancanti, offese, pregiudizi e tanto altro ancora”.

“Non chiedono di tornare al “prima” del Covid perché quel “prima” non va comunque bene, non riporta ad una società che riconosce pieni diritti e pari opportunità ma anzi, ad un sistema che stigmatizza e non include, ma emargina”.

“Chiedere di non essere ricordati in un giorno che universalmente è riconosciuto come il loro” prosegue il presidente “indica che le persone con sindrome di Down sono davvero stanche di non vedere rispettati i propri diritti e oggi lo possono dire dalla loro diretta voce”.

“Quello che ci auguriamo” conclude il presidente “è che le nostre parole non cadano nel vuoto ma vengano invece prese nella giusta considerazione perché mai come oggi è necessario un forte cambiamento nella nostra società, sotto ogni punto di vista e siamo fermamente decisi a fare in modo che questo avvenga, dando la piena disponibilità a collaborare: perché non vogliamo più essere spettatori ma protagonisti attivi. Perché è compito dello Stato e responsabilità delle comunità rimuovere le barriere alla partecipazione e garantire pieni diritti e pari opportunità. L’auspicio è che il ministro Stefani faccia proprio questo appello e ci aiuti a raggiungere tali obiettivi”.

Fonte Anffas e foto Purdue University