SUCCESSO DI CIVETTINI SULLE MALATTIE RARE

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Approvato l’ordine del giorno della Civica Trentina, proposto dal Consigliere Claudio Civettini, che ha posto all’evidenza dell’aula, la problematica reale di assistenza nei percorsi di cura, per i trentini affetti o coinvolti con familiari, nell’individuazione dei percorsi per la definizione e cura, di malattie rare.
Un tema, un problema più diffuso di quanto si pensi, poiché la solitudine di chi è diversamente ammalato, che in Trentino è imponente e, le conoscenze, altrettanto poco diffuse.
Vero, che già esiste una struttura creata nel 2009,che ha l’obiettivo di creare informazione, ma altrettanto vero,che,probabilmente la necessità di implementare con sistemi organizzativi e di capillarità informativa, una necessità improcrastinabile, affinché ogni operatore sanitario, sia medico di famiglia, sia operatore ospedaliero, possa avere tutti gli elementi necessari d’indirizzo, per indicare la via migliore ai propri pazienti, alla presenza di presunte o accertate malattie rare di ogni tipo.
Una soddisfazione per l’obiettivo raggiunto, poiché la problematica è stata sollevata da un gruppo di famiglie, dove il problema è presente e le difficoltà di reperire le vie e le giuste informazioni, altrettanto problematiche, nonostante le rassicurazioni dell’assessore.

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